منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة

تأسست "منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة" عام 2022.

وهي منظمة تُعنى بدعم الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، وتهدف إلى تحسين جودة حياتهم وتعزيز الوعي المجتمعي والطبي بهذه الأمراض، إضافة إلى توفير الدعم للمرضى وعائلاتهم وربطهم بالمتخصصين والجهات المعنية بالرعاية الصحية.

وتعمل المنظمة على بناء شبكة إقليمية تجمع المرضى وأسرهم والأطباء والمتخصصين والمؤسسات المعنية بالأمراض النادرة، بهدف تعزيز التعاون وتبادل المعرفة والخبرات وتحسين فرص التشخيص المبكر والوصول إلى العلاج والرعاية المناسبة.

تشمل خدماتها وأنشطتها:

• التوعية والتثقيف الصحي: نشر المعلومات حول الأمراض النادرة، وتعريف المجتمع والعاملين في القطاع الصحي بأعراضها وطرق تشخيصها والتعامل معها.
• دعم المرضى وعائلاتهم: توفير الدعم العملي والنفسي ومساعدة المرضى وأسرهم على التعامل مع التحديات المرتبطة بالأمراض النادرة.
• بناء شبكات التواصل: ربط المرضى وعائلاتهم والأطباء والمتخصصين لتبادل الخبرات والتجارب والمعلومات.
• مجموعات الدعم: تنظيم مجموعات دعم إلكترونية تجمع الأشخاص الذين يعانون من حالات مرضية متشابهة.
• تنظيم الفعاليات والمؤتمرات: إقامة فعاليات وبرامج تدريبية وأنشطة تثقيفية لتعزيز الوعي بالأمراض النادرة.
• شبكة الأطباء: توفير شبكة تربط المرضى بالمتخصصين في مجال الأمراض النادرة.
• الجمعيات المتخصصة: دعم التواصل مع جمعيات الأمراض النادرة في المنطقة، ومنها جمعيات متخصصة بمتلازمة أنجلمان ومرض مويا مويا والوهن العضلي الوبيل.